ostatni raz kiedy w ten sposób podróżowałam to było... hmmm, na 2 roku studiów. Wtedy to zdałam prawo jazdy i wsiadłam od razu za kółko. Najpierw była frajda z tego, że sama jeżdzę, później było lenistwo, a później były mega słabe nogi i tylko dlatego, że mogłam jeździć przetrwałam w pracy najgorszy czas. A teraz cieszę się jak dziecko, że znów jeżdzę busem. Płacę też jak dziecko, bo jako posiadaczka znacznego stopnia niepełnosprawności, mam ulgowy.
Wstałam rano o 20 min. wcześniej, a więc bez większego bólu. Jechałam do pracy tyle samo ile jechałabym samochodem - tylko, że wtedy wychodzę później z domu. To tak naprawdę różnica 10 minut i na mieście nie było żadnych korków. Dla mnie niesamowita sprawa. Jestem ciekawa czy jutro będzie tak samo. Droga powrotna była kiepska - więcej łażenia i gorzej zsynchronizowane połączenia, w pełnym słońcu topiłam się na przystanku w oczekiwaniu na kolejny autobus - jeżdżę trzema, ale wzięłam ze sobą kijki i się bez większego problemu doczłapałam. Radochę mam wielką, bo długo postrzegałam samochód jako jednen z moich najważniejszych organów. Byliśmy nierozłączni ;), a tu się okazuje, że nie ma rzeczy niezastąpionych.
weekend z cyklu bylejakich... nie lubię tak. Trochę nas przytkało ostatnio jak podliczyliśmy ile wydajemy miesięcznie na benzynę i odechciało nam sie jeżdżenia, a na miejscu jakoś tak nudno....
Kiedyś wydatek na paliwo był dla mnie musem i nie brałam pod uwagę w ogóle dojazdów komunikacją miejską. W pierwszym mieszkaniu za daleko mieszkaliśmy od jakiegokolwiek przystanku, teraz też nie jest za dobrze, chociaż jakby lepiej. I chyba w poniedziałek nastąpi wielki dzień, pojadę do pracy autobusem. A dokładnie 3 różnymi, chociaż do pracy mam raptem 10 km, ale trasa jest kiepsko skomunikowana. Tzn. gdybym dorzuciła do tego spacer 2km to wystarczyłaby jedna linia, ale nie wiem, czy to wchodzi w grę. Chodzenie jest fajne kiedy idę na spacer i nie muszę się spieszyć. Z drugiej strony, jakbym trochę więcej połaziła to może jeszcze bardziej zwiększę swoje możliwości i byłoby to dodatkową rehabilitacją.
Jutro robimy próbę z bardziej odległym przystankiem i na spokojnie pojedziemy busem do kościoła. Biorę kijki, żeby nie uwieszać się na moim i zobaczymy jak sobie sama radzę na trasie.
Poza tym zastanawiam się czy w ogóle jest szansa, żeby zgrać 3 autobusy rano w godzinie szczytu, na trasie która nagminnie się korkuje.
właśnie skończyłam oglądać bardzo fajny film pt.: "Spotkanie". Gorąco zachęcam do obejrzenia, jest dostępny pod tym linkiem.
http://www.gloria.tv/?media=248605
Bardzo fajna koncepcja filmu, która pokazuje Jezusa współcześnie. Jego miłość w praktyce :). Aż mi się cieplej zrobiło na sercu po obejrzeniu...
zaliczyłam dzisiaj okulistę. Czekałam na tą wizytę 3 tygodnie, trochę w nerwach, bo nie wiedziałam za bardzo, czy to, co dzieje się teraz z moimi oczami nie jest kwestia rzutu. Doktor bardzo mnie uspokoił. Twierdzi, że moje problemy nie mają nic wspólnego z chorobą podstawową. Natomiast te szare pręgi na wizji to męty ciała szklistego. Nazwa porównywalnie beznadziejna do stwardnienia rozsianego! W skrócie nie ma na to leku i pozostaje się przyzwyczaić, a wraz z procesem starzenia mętów będzie jeszcze więcej, więc powinnam zacząć przyzwyczajać się szybko :). Czyli znów trochę jak z SM...
W momencie, w którym usłyszałam, że to nie nerw wzrokowy, zaczęła mnie rozpierać wielka radość i chociaż do końca nie jestem przekonana, że to tylko te męty, bo mam jeszcze delikatny oczopląs... ale temat oczu na razie wrzucam na luz i będę się przyzwyczajać.
Spotkałam też przed wizytą kolegę z grupy DDA. Z grupy, na którą nie chodzę od września 2011. Powód główny - w tym czasie mam rehabilitacje. Powód poboczny, nawet jak miałam jakiś poniedziałek wolny głupio mi było wrócić po takim czasie przerwy. I poważnie od jakiegoś tygodnia chodzi za mną to, żeby w końcu pojawić się na grupie i nagle niby przypadkiem spotykam faceta, z którym chodziłam na terapie. Niby - bo nie ma przypadków. Tak na marginesie jednego z gości, których słuchać najbardziej lubiłam.
Chyba zmobilizował mnie do powrotu na grupę.
Na razie muszę odpuścić sobie basen. Po każdym wyjściu z wody odzywa się mój pęcherz i nie chcę ryzykować, pojawia się trochę wolnej przestrzeni. Moje DDA wciąż jest tematem bardzo mi bliskim i bardzo żywym...
to przechodzi. Mówię o nastroju. Powoli puszcza. Pewnym przełomem był wczorajszy spacer. Zapuściliśmy się w miejsce, które kiedyś bardzo często odzwiedzałam. Jedno z moich ulubionych w okolicy. Nie byłam tam koło 3 lat. Nawet mi się nie marzyło, że tam dojdę jeszcze przed chwilą.
Wieczór był bardzo ciepły i powietrze niesamowicie pachniało. Kijki pod pachę i poszliśmy. Doszłam na miejsce, wróciłam. Z małymi przerwami, ale kurcze dystans i trasa konkretna. Sprawdziłam sobie później na google streets, wyszło 3,4 km. Przy czym powrót odbywał się z podchodzeniem pod długą i stromą górę.
Przyjemnie było znów poczuć puls w skroniach. Fajny wysiłek, błogie spanie. Radocha, że można wrócić w jakieś stare miejsce. Wysiłkowo naprawdę jest nieźle i to po niedawnym podaniu Tysabri. Duchowo tak se..., ale powoli zaczynam pracować też i nad tym.
coś mnie uwiera, coś mnie gnębi. Tak, że aż gniecie
tak, że aż swędzi...
Upierdliwy stan. Coś na pograniczu smutku, żalu i złości. Mam takie chwile, że chcę się nakryć kołdrą i schować.
Boli mnie to:
- że muszę chodzić do pracy
- że nie robię wymarzonej kariery
- że coś mi się pierdzieli z oczami
- że muszę się leczyć prywatnie
- że nie mieszkam z moim oddzielnie
- że mój jest nieodpowiedzialny
- że nie widzę perspektyw na zmianę
- że moje życie nie jest normalne i prawdopodobnie nigdy nie będzie.
Później wgłębiam się w wybrane aspekty i rozbieram je na części pierwsze. Chyba tylko po to, żeby się dobić.
04.05 minął rok odkąd jestem na Tysabri. Nie będę ściemniać, że jest idealnie, np. oczy obecnie.
Pierwsze wlewy były niesamowite. Dwa dni po kroplówce nagle zaczynałam zginać powoli nogę, której nie byłam w stanie samodzielnie zgiąć od paru miesięcy. Po dwóch miesiącach, bardzo asekuracyjnie, ale byłam w stanie przemieścić się bez kul.
Tak... jakby w tym tempie szło cały czas, to dzisiaj potrafiłabym przepłynąć Bałtyk pod wodą, albo bym świetnie fruwała...
Odpoczęłam bardzo od pobytów w szpitalu i od zajebistego bólu. I jestem za to bardzo wdzięczna. Ale po okresie haju, rysuje się też cena względnego zdrowia i ulotność tego co się tak mozolnie udało wywalczyć. Ja się wciąż cieszę, ale nie umiem być w tym beztroska.
